Van probleem naar oplossing

Mij werd onlangs gevraagd wat er nou allemaal misgaat wat betreft de Lyme-behandeling in Nederland. Ik had eens van iemand gehoord dat een goede beschrijving van een probleem slechts bestaat uit één zin. Ik dacht toen: “Onmogelijk, Lyme is zo complex. Voor Lyme geldt dat niet.” Toen ik echter goed ging nadenken wat nu echt het probleem is met Lyme, besefte ik dat dit wel degelijk in slechts één zin te beschrijven is. Toen ik deze had opgeschreven, bedacht ik mij dat er mogelijk ook een oplossing is.

Onderstaande is een opsomming van problemen wat betreft Lyme, om dan tot de kern te komen. Eenmaal bij de kern van het probleem en ik zie ook mogelijkheden om gerichter actie te ondernemen. Wellicht willen anderen hierop reageren. Doe dat dan via mijn Facebook pagina Lyme te lijf of de facebook groep Lyme teek care (alleen toegankelijk voor patiënten).

Wie weet kunnen we samen een actieplan bedenken.

Het Lyme-probleem in Nederland

lyme-probleemHet probleem met Lyme in Nederland is dat reguliere artsen hier nog minder dan in de rest van
de wereld op de hoogte zijn van het feit dat Lyme een chronische, haast niet te detecteren, vorm kan aannemen.

Zowel het AMC als het Radboud werken vanuit de CBO richtlijnen, waarin staat dat een ELISA-test een betrouwbare test is. Volgens de CBO-richtlijnen zou in het geval van een negatieve uitslag, een chronische Lyme-infectie uit te sluiten zijn. Het vreemde is dat het hoofd van het lab waar men deze testen laat uitvoeren, iets heel anders beweert. Dokter Ang is namelijk van mening dat wanneer een ELISA positief is, je haast zeker weet Lyme te hebben; is deze echter negatief dan weet je niets zeker en kun je alsnog Lyme hebben. In het filmpje op deze website kun je horen (31 minuten) dat dokter Ang dit uitlegt.

Het vele tegenstrijdige wetenschappelijke bewijs

Vreemd genoeg denken reguliere artsen beter te weten hoe testen werken, dan degene die de testen ontwikkelen. Er is overigens voldoende wetenschappelijk ‘bewijs’ dat de beweringen van de reguliere Lyme-artsen ondersteunt. De tijd dat wetenschap echter objectief was, is allang verleden tijd.

Zelfs universitair onderzoek is al lange tijd niet meer onafhankelijk. Elke universiteit wordt namelijk financieel gesteund door het bedrijfsleven. Hierdoor zijn bepaalde resultaten wenselijker dan andere en dan krijg je al gauw dat men in een bepaalde richting gaat zoeken. Ook het behouden van een goede naam is in sommige gevallen belangrijker dan een wetenschappelijke ontdekking. Stel dat een onderzoeker aan de universiteit iets ontdekt, waardoor meerdere proefschriften – die daarvoor zijn uitgekomen – nietig moeten worden verklaard, dan is het niet vreemd als de onderzoeker het zwijgen wordt opgelegd. (Een dergelijke situatie heb ik uit eerste hand vernomen, maar ook zelf meegemaakt tijdens mijn studie).

Als je ook nog eens beseft dat degene die promoveren minimaal vier artikelen moeten publiceren, willen zij hun titel behalen en dat jonge onderzoekers soms op een dood spoor terecht komen, kun je je misschien ook wel voorstellen dat er hier en daar wat manipulatie plaatsvindt. Doet de PhD-student – die een doodlopend spoor is ingegaan – dat niet dan kan deze soms niet promoveren en dat heeft grote gevolgen voor de rest van zijn leven. De universiteit wil echter weer zoveel mogelijk publicaties op zijn naam hebben, vandaar dat sommige instituten een publicatie-target hanteren. Dat door deze prestatiedruk de betrouwbaarheid van het onderzoek achteruit gaat, wordt voor lief genomen. Lees hier meer over in mijn boek Lyme te lijf waarin ik uitleg hoe het mogelijk is dat er zoveel tegenstrijdig wetenschappelijk bewijs bestaat.

Peer reviewed onderzoek

Tegenwoordig spreken we daarom van peer reviewed wetenschappelijke onderzoek. Dat zijn wetenschappelijke onderzoeken die goed zijn gekeurd door een groep artsen die er verstand van zouden hebben. Hierop worden dan weer richtlijnen gebaseerd waar artsen naar handelen. Mijn ervaring is echter dat de meeste artsen nauwelijks instaat zijn om wetenschappelijk onderzoek op waarde in te schatten. Vaak heb ik meegemaakt dat een arts wetenschappelijk onderzoek aandroeg, dat in mijn ogen zeer wankel of zelfs waardeloos onderzoek betrof.

Een discussie hierover aangaan is overigens een gevaarlijke kwestie. Artsen zijn niet zelden tegen mij uitgevallen enkel omdat ik hen kritische vragen stelde. Ik heb zelfs een keer meegemaakt dat een arts een relaas hield van vijf minuten, waarin hij onder andere schreeuwde dat ik raar gedrag vertoonde, alleen omdat ik aangaf dat het onderzoek dat hij aandroeg niet zo betrouwbaar was.

Het hele idee dat peer reviewed onderzoek een teken is van betrouwbaar onderzoek, is naar mijn idee een illusie. Veel van dit onderzoek komt op mij helemaal niet zo betrouwbaar over, al is het alleen maar omdat sommige van deze wetenschappelijke uitslagen in strijd zijn met feiten en logica.

Hoe bepaal je wat goed wetenschappelijk onderzoek is?

Wetenschappelijk onderzoek op waarde inschatten houdt voor mij in: wie doet het onderzoek? Een bedrijf? Of is het onafhankelijk? Onderzoek uitgevoerd door bedrijven bekijk ik kritischer dan onafhankelijk onderzoek. Hoewel het onderzoek naar mijn idee niet direct slecht is, want zoals ik aangaf hebben universiteiten hun onafhankelijkheid allang verloren en wordt bijna ieder onderzoek min of meer gefinancierd door de industrie. Je moet dus wel onderzoek in acht nemen dat door een bedrijf wordt gefinancierd. Verder bekijk ik goed hoe het onderzoek is opgezet. Ik bestudeer hoe de referentiegroepen zijn opgesteld. Hoe groot zijn deze onderzoeksgroepen? Welke criteria hanteren de onderzoekers? Worden bepaalde parameters over het hoofd gezien? Maar vooral: wat is de zwakke schakel in het experiment? Een zwakke schakel is er bijna altijd. Ook vraag ik mij af: in welk land is het onderzoek uitgevoerd? Een onderzoek uit Duitsland heeft bij mij de voorkeur boven onderzoek uit China.

De macht van manipulatie

Al doe je echter nog zo je best, het blijft in sommige gevallen moeilijk om te achterhalen wat nu wel of niet betrouwbaar onderzoek is. Vaak ontdekken wetenschappers pas dat dingen niet kloppen uit bepaald onderzoek, als zij de onderzoeken na proberen te doen. Dit ervoer ik ook tijdens mijn opleiding farmacochemie. Pas toen ikzelf dingen ging uitprobeert, liep ik tegen het feit aan dat bepaalde resultaten op papier er mooi uitzagen, maar in de praktijk nietszeggend waren of zelfs geheel niet klopte. Binnenkort plaats ik een nieuw artikel waarin ik uitleg wat ik als student allemaal ontdekte en hoe gemakkelijk wetenschap te manipuleren is. Ik had niet voor niets een acht voor mijn afstuderen 😉

Logisch nadenken is OOK belangrijk

logica bij LymeDaarom vind ik logisch nadenken evengoed belangrijk. Als bijvoorbeeld het hoofd van een microbiologisch lab een uitspraak doet over de testen die onder zijn leiding worden uitgevoerd, neem ik dat serieuzer dan tien publicaties uitgevoerd door bedrijven die deze test willen verkopen. Als iemand gebeten is door een teek, geen kring heeft, maar twee weken later toch ernstige neurologische klachten heeft, heb ik geen Lyme-test nodig. Wanneer iemand waarvan we zeker weten dat deze Lyme heeft, antibiotica heeft gebruikt en geen enkele vooruitgang boekt, zal ik zijn/haar klachten niet snel psychisch noemen.

Dit klinkt allemaal heel logisch toch? Helaas is bij sommige reguliere Lyme-artsen logica soms ver te zoeken.

Verschillende standaarden

Dat ELISA testen onbetrouwbaar zijn, ondanks het vele wetenschappelijke dat dit tegenspreekt, mag duidelijk wezen, maar het houdt hier helaas niet op. Het wordt nog lastiger als je beseft dat er geen standaard ELISA-test is voor Lyme. Er is nu reeds een derde generatie ELISA-testen op de markt. Ieder laboratorium heeft echter zijn eigen standaarden en referentiewaarden. Ieder lab heeft dus zijn eigen testkits die allemaal heel verschillende uitslagen geven. Test je bij het ene lab negatief, wellicht bij het andere positief. Dit is natuurlijk niet echt handig.

Het zelfinterpreteren zijn artsen verleerd

Reguliere Nederlandse artsen zijn verder zelden instaat om zelf een uitslag te interpreteren en van daaruit verder te denken. Reguliere artsen lezen meestal voor wat de laborant heeft voorgekauwd. Praat je echter met een laborant – ik bel ze soms op, voor opheldering – dan besef je al heel snel dat de laborant eigenlijk ook niet zo goed weet hoe betrouwbaar de test, waarmee hij werkt, eigenlijk is. De laborant stopt bewerkt bloed in een machine en dan komt er positief of negatief uit. Hoe sensitief of selectief een test is, kunnen ze mij vaak niet eens uitleggen. De reguliere geneeskunde doet mij denken aan een soort van hele grote machine met artsen, laboranten en apothekers die op knoppen drukken. De patiënten gaan dan als een soort van auto door de wasstraat van de farmacie heen.

De problemen binnen het alternatieve circuit

Dan hebben we ook nog de alternatieve Lyme-artsen, waar vele wanhopige Lyme-patiënten zich aan vastklampen. Wat logisch is. Overigens ben ik ervan overtuigd dat deze artsen statistisch gezien vaak veel betere resultaten behalen, daar waar het gaat om de behandeling van ‘onverklaarbare’ lichamelijke klachten, dan reguliere artsen dat doen. Vaak hebben alternatieve artsen veel kennis en kunnen dat – naar mijn idee – vele malen beter onderbouwen dan reguliere artsen. Zij doen ook diepgaande literatuurstudies en interpreteren vaak zelf de testen.

Het is dan echter wel weer jammer dat alternatieve artsen alle op hun eigen eiland zitten. Ze hebben allemaal hun eigen stokpaardjes en werken nauwelijks samen. Heus ze wisselen hier en daar wel wat uit met elkaar uit. Ze bellen met elkaar, maar statistieken bijhouden en exacte gegevens uitwisselen gebeurt niet. Zouden ze dat wel doen, dan zouden we al veel verder zijn wat betreft een behandeling tegen Lyme. Alternatieve Lyme-artsen voelen de noodzaak tot samenwerken echter niet, omdat hun praktijk toch bomvol zit. Verder zeggen zij mij regelmatig: “Samenwerken? Daar heb ik geen tijd voor.” Een goede samenwerking is een investering, waardoor de behandeling sneller zou verbeteren en waardoor op den duur de werkdruk ook kan afnemen.

Alternatieve artsen weten verder evengoed niet welke Lyme-test, bij welk laboratorium, de meest betrouwbare uitslag geeft. Veel alternatieve artsen gebruiken in Nederland een LTT. Er bestaat ook een Westernblot (WB). In Amerika zijn ze helemaal niet zo van de LTT’s, daar doen ze vooral WB’s. De LTT is binnen het alternatieve circuit in Nederland daarentegen bijzonder populair. Ikzelf kan echter met geen mogelijkheid bepalen welke soort test nu de beste is. Er zijn op dit moment simpelweg onvoldoende gegevens om te bepalen of de ene test beter is dan de ander. Een goede WB kan naar mijn idee ook veelzeggend zijn.

Verschillende laboratoria met verschillende kwaliteiten

De kwaliteit van laboratoria is voor een arts moeilijk te bepalen. Je moet diep in de materie zitten, de juiste vragen stellen en goed bestuderen hoe ze het onderzoek uitvoeren, wil je een goede keus kunnen maken. Besef verder dat er een aantal labs zijn die werken met provisie. Dat betekent dat artsen een vergoeding krijgen voor iedere test die ze laten uitvoeren op hun patiënten. Dit is natuurlijk niet okay. Alternatieve artsen laten bij ProHealth of in Duitsland hun LTT’s uitvoeren. ProHealth werkt niet op provisiebasis en dat pleit voor dit lab.

Het probleem is echter dat ook deze laboratoria hun testen niet hebben gevalideerd. Dit komt omdat validatie-onderzoek extreem duur is om uit te voeren. Het is hen niet kwalijk te nemen. Zij zouden door de overheid financieel gesteund moeten worden bij het ontwikkelen van een Lyme-test waarmee we chronische-Lyme kunnen aantonen. De verschillende alternatieve labs hebben nu net als bij de ELISA allemaal eigen standaarden en eigen referentiewaarden. Bij sommige labs wordt op veel meer stammen getest dan bij andere. Zo een test is dan gevoeliger. Degene die echter op weinig stammen testen hebben soms wel weer hele selectievere testen. Deze testen kunnen beter onderscheid maken tussen Lyme en aanverwante aandoeningen. Geen enkel lab weet echter zeker wat de betrouwbaarheid van hun test is.

Het was zelfs zo dat er een laboratorium was die in honderd procent van de gevallen een positieve uitslag gaf. Ik hoorde eens de ene Lyme-patiënt tegen de ander zeggen: “Jaren zocht ik naar de oorzaak van mijn klachten en bij dat lab kwam er eindelijk uit dat ik Lyme heb. Ik zou als ik jou was, daar heengaan. Daar kunnen ze het wel vinden. Dat is een goed lab.” Het mag duidelijk zijn dat velen zo wanhopig zijn en zo graag een diagnose willen, dat laboratoria die veel positieve uitslagen hebben, populairder zijn dan laboratoria die misschien betere testen hebben.

Wel of geen Lyme?

Ik ben ervan overtuigd dat er velen zijn die denken geen Lyme te hebben, terwijl ze het wel hebben. Het zou echter ook heel goed mogelijk zijn dat binnen het alternatieve circuit, er velen zijn die denken Lyme te hebben, maar mogelijk iets heel anders hebben. Overigens wil ik benadrukken dat wanneer iemand ernstige klachten heeft en geen Lyme heeft, deze evengoed een heel ernstige aandoening heeft. Er zijn zoveel dingen die kunnen leiden tot een op Lyme-gelijkend klachtenpatroon. Een relatief onschuldig en makkelijk te behandelen vitamine B12 tekort, kan exact dezelfde klachten als een Lyme-infectie veroorzaken.

Zelf heb ik nu vier verschillende testen laten doen, deze waren allemaal positief. Ik acht de kans daarom reëel Lyme te hebben, maar ben daar nog steeds niet honderd procent van overtuigd. Deze visie ventileren binnen de Lyme-community kan voor veel opschudding zorgen, omdat velen lang zochten naar een diagnose, deze eindelijk kregen van een arts en dan beweer ik opeens: “Ho, ho, zo zeker weet je dat niet.” Ik snap heel goed dat het gevoelig ligt, maar ik deel enkel mijn bevindingen als farmaco-chemisch analist. De betrouwbaarheid van een LTT is niet goed bepaald, zoals dat voor een ELISA ook geldt. Een LTT test wel veel vaker positief, maar of je bij een positieve uitslag echt Lyme hebt dat weet ik niet.

Er is wel één wetenschappelijk onderzoek waarin de betrouwbaarheid van een LTT is onderzocht, maar deze LTT is niet precies dezelfde LTT als de verschillende laboratoria gebruiken. Nogmaals, ieder lab werkt met zijn eigen testen, dat geldt ook voor LTT’s. Dit neemt niet weg dat ik respect heb voor laboratoria die LTT’s ontwikkelen (tenzij ze werken op provisiebasis). Zij steken hun nek voor ons uit, maar ze zouden door de overheid gesteund moeten worden.

Mijn conclusie: de kern van het probleem

Het probleem van Lyme: we hebben geen goede test waarmee we de mate van infectie kunnen monitoren tijdens de behandeling.  

De juiste richting

Zolang er niet honderd procent aandacht gaat naar het ontwikkelen van een goede test, waarmee we chronische-Lyme kunnen aantonen, heeft eigenlijk geen enkel onderzoek naar een behandeling zin. We hebben die ene geweldige test nodig, waarmee je de mate van infectie kunt aantonen, zoals dat bijvoorbeeld ook bij HIV kan.

Toen HIV opdook, werd het bestaan net als Lyme enige tijd ontkend. Er werd echter door de zieken en hun naasten veel druk op artsen gezet, totdat de artsen het niet meer konden ontkennen. – Dit moeten wij ook doen! – Hierna ging men een test ontwikkelen. Vervolgens werd na de lancering van de gouden standaard de behandeling steeds beter. Als je een goede test hebt, kun je monitoren of een behandeling aanslaat of niet. Vijftien jaar na het ontdekken van HIV, was men zover dat een HIV-patiënt dezelfde levensverwachting heeft als een gezond persoon. Besef nu eens dat Lyme al veel langer bestaat dan HIV.

Je hebt dus een test nodig waarmee je kunt zien hoe ernstig iemand geïnfecteerd is, zodat je kunt zien hoe deze op de behandeling reageert en hoever de infectie is teruggedrongen na een behandelperiode. Of hoe snel deze weer opkomt nadat gestopt wordt met behandelen. Een LTT is nu nog te duur om steeds opnieuw in te zetten en we weten ook niet zo goed wat de uitslag nou precies zegt over de mate van de infectie. Daar komt bij dat deze test sowieso onbetrouwbaar is als je antibiotica gebruikt. Er is daarom zeker meer onderzoek nodig.

De tweede bottleneck

Een goede test is extra belangrijk in het geval van Lyme. Lyme schopt namelijk zoveel in de war, dat je niet direct beter bent als je de infectie hebt overwonnen. Heb je nog wel klachten, maar is de Lyme weg, dan lijdt je aan andere verstoringen die mogelijk het gevolg zijn van Lyme. Deze dienen ook behandeld te worden, anders is de kans groot dat de Lyme weer terugkomt.

De tweede bottleneck in de hele ontwikkeling voor een goed Lyme-behandelplan is dat er een holistische zienswijze nodig is. Lyme komt namelijk nooit alleen. Het ontstaat mogelijk/meestal doordat je al verzwakt bent. Waarom worden sommigen immers direct heel ziek na een tekenbeet, terwijl anderen pas na jaren enkele klachten ontwikkelen? Lyme slaat waarschijnlijk pas toe als je immuunsysteem verzwakt is, hoewel het ook een genetische afwijking kan betreffen, waardoor je je niet goed kunt verweren. Waarom de één wel ziek wordt en de ander niet, is nog niet geheel duidelijk.

Ben je echter eenmaal geïnfecteerd, dan verstoort Lyme vele biochemische processen, waardoor er steeds meer misgaat. Daarom is holistisch behandelen noodzakelijk. Je dient niet alleen de Lyme aan te pakken, maar ook tekorten aan te vullen, co-infecties aan te pakken, intoleranties te mijden en te ontgiften. Een holistische zienswijze ontbreekt echter binnen de Nederlandse reguliere geneeskunst. Genezen van Lyme door enkel een goed antibioticum te nemen, zal helaas zelden gebeuren.

Samengevat: eenvoudig plan van aanpak

In feite is het aanpakken van het hele Lyme-probleem redelijk eenvoudig: ontwikkel een goede test om chronische-Lyme aan te tonen. Deze test moet ook de mate waarin de infectie opspeelt kunnen monitoren. Valideer deze test, maak deze regulier, betaalbaar en voor iedereen bereikbaar. Ga vervolgens holistisch denken en holistisch behandelen. Check wat de effecten zijn op de infectie en deel als arts je bevindingen met je peers, liefst doormiddel van een computerprogramma dat statistieken bijhoudt om zo verbanden te zien. Een goed behandelplan tegen Lyme heeft namelijk zoveel verschillende parameters waardoor het niet mogelijk is om via double-blindpacebo onderzoek een behandeling te ontwikkelen. We moeten empirisch onderzoeken, maar dan wel op wetenschappelijke basis en statistisch verantwoord. Lees hier meer waarom double-blindplacebo onderzoek geen antwoord kan geven op de ontwikkeling van een Lyme-behandeling.

Kleine kanttekening

Overigens is er nog iets heel vreemds aan de hand met de ontwikkeling van Lyme-testen. Lyme is namelijk, in tegenstelling tot wat vele reguliere artsen beweren, zichtbaar onder de microscoop. Een levendbloedanalyse wordt als zeer alternatief beschouwd, terwijl syfilis – het broertje van Lyme – juist altijd wordt vastgesteld met behulp van een donkerveld microscoop. Ze nemen bij verdenking van deze SOA bloed af en bekijken het onder de microscoop. Ze zien dan de syfilis spirocheet. Zie hier voor meer informatie. (Lees onderaan de pagina.) Het idee dat Lyme onzichtbaar is in het bloed, is dan ook een illusie. Het ontwikkelen van een goede Lyme-test zou daarom niet eens zo heel erg moeilijk moeten zijn…..

Een idee

Het Lyme-probleem is zo groot en de houding van de politiek is zo schrijnend, dat ik bij mijzelf denk: “Waarom zullen we nog gaan wachten op hulp? Er wordt nu twee miljoen uitgetrokken zodat Innatoss een test kan ontwikkelen waarmee men acute-Lyme met grote zekerheid kan vaststellen.” Ik denk dan: “Goed initiatief, hopelijk wordt daarmee in de toekomst voorkomen dat velen ernstig ziek worden, maar waarom wordt er in vredesnaam niet ook twee miljoen uitgetrokken om een betaalbare test te ontwikkelen waarmee we een chronische Lyme-infectie kunnen monitoren? Wanneer wordt er nu eens aandacht geschonken aan de vele Lyme-patiënten die al jaren op de bank liggen?”

Tegelijkertijd denk ik dan: “Er is met lopen voor Lyme zoveel geld binnengehaald. Sommigen haalden in hun eentje wel 15.000 euro op voor hun eigen behandeling. Wat nu als we eens – door heel Europa – een actie houden, zodat we zelf die twee miljoen bij elkaar harken, om dan maar zelf het onderzoek te financieren? Hoelang gaan we blijven wachten tot de overheid ons serieus neemt?”

Ik geloof erin dat we dat geld zo bij elkaar harken. Zeker als we ook de grens overgaan. Er hoeft in de hele wereld immers maar één goede test ontwikkeld te worden. Als we eenmaal die ene goede test hebben, kan een goede behandeling worden ontwikkeld. Wanneer deze test juist is gevalideerd, is de kans aannemelijk dat deze wordt erkend. Dit zou toch geen slecht idee zijn?