Beste Luc Bonneux

luc-bonneuxOnlangs las ik uw artikel in het tijdschrift Medisch Contact. Uw uitspraken, Luc Bonneux, deden mij plotseling denken aan de verhalen van mijn broer die twintig jaar geleden naar India op reis was geweest. Hij vertelde mij dat zieke mensen daar aan hun lot werden overgelaten, omdat zij de ziekte via hun slechte karma over zichzelf hebben afgeroepen. Ik kon het bijna niet geloven dat mensen zo hard kunnen zijn. Ik kon me destijds niet voorstellen dat zoiets in onze Westerse samenleving plaats zou vinden. Helaas, besef ik nu, gebeuren hier vergelijkbare dingen.

Lyme-patiënten met vele ernstige klachten lopen binnen onze samenleving tegen dikke harde muren aan. Hun lichamelijke klachten zouden volgens vele reguliere artsen psychosomatisch zijn. Vaak wordt dan ook nog verzucht dat ze niet zoveel aandacht aan hun ziekte moeten schenken en dat ze positief moeten denken, dan komt het vanzelf goed. Het klinkt keihard, maar het is de bittere waarheid. Lyme-patiënten worden vaak niet geloofd.

Lyme is echter een vreselijke ziekte die altijd gepaard gaat met vermoeidheid. In sommige gevallen zelfs extreme vermoeidheid, waardoor iemand zijn bed nauwelijks uit kan komen. Lyme kan er ook voor zorgen dat de patiënt geen enkele vorm van geluid, licht of beweging kan verdragen. Met oordopjes in en nekband om liggen zij vierentwintig uur per dag in een verduisterde kamer. Bij Lyme-patiënten raken vaak ook de zenuwen aangetast. Dit kan resulteren in onbeschrijflijk heftige zenuwpijnen. Daarnaast hebben zij vaak talloze andere klachten, sommige zijn ernstig, andere slechts vervelend. Gelukkig lijden niet alle Lyme-patiënten zo intens, maar enkele Lyme-patiënten hebben zelfmoord gepleegd en dat is niet voor niets. Het lichamelijk lijden is vaak vreselijk en dat dokters niet weten wat ze moeten doen maakt het nog erger, maar het niet serieus worden genomen is misschien nog wel het pijnlijkst.

Luc Bonneux ik wil u dit zeggen: uw artikel draagt eraan bij dat deze onmenselijke situatie blijft bestaan. Dit deed mij besluiten om mijn licht te laten schijnen op uw uitspraken. Ik hoop dat u mijn brief leest, want u maakt meer kapot dan ons lief is.

Luc Bonneux, begrijp mij niet verkeerd, ik ben het deels met u eens!

Zo schrijft u, Luc Bonneux: Chronische Lyme ziekte omvat het onomstreden PTDLS (post-lyme syndroom) en SOLK (somatisch onverklaarbare aandoeningen). Hier ben ik het deels mee eens. Zowel vanuit mijn eigen onderzoek, als vanuit de gesprekken die ik met enkele Lyme-artsen heb gevoerd, kwam ik tot de conclusie dat teveel onverklaarbare klachten onder de noemer Lyme worden geschaard. Zoals een goed aangeschreven Lyme-arts onlangs tegen mij zei: “We moeten uitkijken dat Lyme niet de tweede vergaarbak gaat worden na het Chronisch VermoeidheidsSyndroom (CVS).”

Er zijn therapeuten die alle onverklaarbare lichamelijke klachten afdoen als Lyme, terwijl er een andere oorzaak is. Ik deel uw mening, Luc Bonneux, dat een grote groep mensen die menen met Lyme te zijn geïnfecteerd, mogelijk last hebben van andere verstoringen, infecties, tekorten of vergiftigingen. Veelal hebben zij een combinatie van verschillende belastingen die ernstige klachten veroorzaken. Ik deel echter niet uw mening dat we deze klachten dan maar gemakshalve onder de noemer ‘onverklaarbaar’ moeten plaatsen. Ik denk dat je door moet zoeken, totdat je afwijkende parameters vindt en vervolgens deze systematisch hoort te behandelen.

Zo kan een vitamine B12 tekort in vergelijkbare klachten resulteren als een Lyme-infectie. Deze kunnen dan ook gemakkelijk met elkaar verward worden. Als iemand echter een vitamine B12 tekort heeft en tegelijkertijd lijdt aan methylatieproblemen, dan heeft deze niets aan hydroxycobalamine. Een spuitje methylcobalamine kan daarentegen wonderen verrichten. De klachten die u beschouwt als SOLK worden in sommige gevallen veroorzaakt door een omzettingsprobleem van hydroxycobalamine naar methylcobalamine. Zo zijn er talloze mogelijke oorzaken te vinden voor de in uw ogen onverklaarbare klachten. Het probleem is echter dat kennis over deze oorzaken nauwelijks aanwezig is binnen de reguliere geneeskunde. Hoe dat komt zal ik verderop uitleggen.

Luc Bonneux, uw mening dat mensen die denken Lyme te hebben soms last hebben van andere aandoeningen, deel ik. Overigens komt het nog vaker voor dat mensen wel degelijk Lyme hebben, maar tegelijkertijd lijden aan andere belastingen die vaak nog meer klachten veroorzaken dan alleen de Lyme-infectie. Wilt u hier meer over weten? Klik dan hier voor mijn visie op Lyme. Dit is een algemeen bekend principe onder Lyme-artsen die statistisch gezien de hoogte slagingspercentages hebben. Dit zijn artsen die volgens u niet evidence based werken. Weet u echter wel wat evidence based is?

Luc Bonneux wat zegt u mij nu? U ziet een parallel pseudo wetenschappelijk universum??

U komt aan het begin van uw betoog met een mooie uitspraak: “Gestuwd door activistische patiëntenverenigingen heeft dit kwakzalvergenootschap een parallel pseudo wetenschappelijk universum gecreëerd. Surf naar de ILADS (International Lyme Association Disease Society) en huiver.” Literair gezien vind ik dit een prachtige uitspraak. Ik schrijf namelijk graag gedichten. Vanuit mijn achtergrond als wetenschapper zou ik echter enige onderbouwing van uw uitspraken op prijs stellen, want dat schept de mogelijkheid voor een inhoudelijke discussie. Nu komt het op mij over als een ongegronde veroordeling.

ILADS-artsen werken namelijk wel degelijk evidence based. Het probleem is alleen dat chronische Lyme altijd een onderdeel is van een multiple system disorder (MSD). Hierdoor zijn er verschillende ziekmakende parameters in het spel die per patiënt verschillen. Binnen de reguliere geneeskunde kan een multiple system disorder daarom niet worden onderzocht. Dit komt omdat reguliere artsen uitsluitend de resultaten van double-blindplacebo onderzoek in acht nemen.

ILADS-artsen ontwikkelen daarentegen multidisciplinaire behandelplannen waarvan de effectiviteit voornamelijk door middel van empirisch onderzoek kan worden vastgesteld. Een behandelplan dat per patiënt op maat wordt gemaakt, kan immers niet worden onderzocht middels een double-blind onderzoek. Bij dergelijke onderzoek mag er slechts één parameter worden veranderd, terwijl er voor een goede multidisciplinaire behandeling wel twintig parameters tegelijkertijd moeten worden aangepakt. Daarom werken ILADS-artsen anders dan u gewend bent. Lees hier meer over in het artikel Waarom de PLEASE studie geen goed onderzoek is.

Overigens worden de CBO-richtlijnen – waarin staat hoe reguliere artsen in het geval van Lyme moeten handelen – op geen enkele manier onderbouwd met referenties. Dat is bij de ILADS-richtlijnen wel anders, maar volgens u, Luc Bonneaux, is dit allemaal slecht wetenschappelijk onderzoek. Ik zou in dit geval graag concreet willen weten wat u niet goed vindt aan bepaalde onderzoeken die de ILADS-richtlijnen onderbouwen. Dat is wat gemakkelijker discussiëren en dan begrijp ik ook beter waar u het over heeft. Ik ben vanwege het gebrek aan referenties bij de CBO-richtlijnen niet in staat om te achterhalen wat de kwaliteit is van het wetenschappelijk onderzoek waar u en andere reguliere artsen zich op baseren. Gezien de inhoud van de CBO-richtlijnen ben ik overigens ontzettend nieuwsgierig naar de onderzoeken waar deze zijn gebaseerd. Ik kan namelijk talloze goede wetenschappelijke artikelen aandragen die in strijd zijn met de CBO-richtlijnen.

Mijn persoonlijke ervaring is dat artsen die werken volgens de ILADS-richtlijnen hun verhaal vaak beter onderbouwen dan reguliere Lyme-artsen. Het volgende voorbeeld ondersteunt die ervaring. Dokter Hovius, hoofdonderzoeker van het Multidisciplinair Lyme Centrum in Amsterdam, beweerde in een gesprek met mij dat met de reguliere ELISA-testen heel gemakkelijk een Lyme-infectie is uit te sluiten. Op mijn vraag hoe hij dat wist, want wetenschappelijk onderzoek had mij andere resultaten getoond, antwoordde hij kort: “Dit is wetenschappelijk bewezen.” Tijd om door te vragen op welke onderzoeken hij doelde, werd mij niet gegund.

wim_ang_hr-1Onlangs was ik echter op een congres en daar sprak dr. Wim Ang, de arts-microbioloog van het VUmc. Hij ontwikkelt de testen die Hovius gebruikt. Ang zei: “Als een reguliere test positief is, dan weet je vrijwel zeker dat de patiënt Lyme heeft. AIs deze echter negatief is, sluit dit echter niet een actieve Lyme-infectie uit. We weten het dan gewoon niet.” Hovius, de hoofdonderzoeker van het Amsterdamse Multidisciplinair Lyme Centrum beweert dus hele andere dingen over de test dan degene die deze test ontwikkeld heeft. Ik ben in deze sterk geneigd om Ang te geloven. We mogen immers aannemen dat de ingenieur van het ontwerp weet waar zijn ontwerp mank gaat? Of ziet u dat anders? Denkt u ook beter te weten hoe testen werken dan de specialist die deze testen ontwikkelt? Hier kunt u dokter Ang terugzien, op minuut 31 doet hij deze uitspraak.

Verder was ik enkele weken geleden op bezoek bij een ILADS-arts, die helaas anoniem moet blijven, omdat anders mensen zoals u, Luc Bonneux, hem aan de schandpaal willen nagelen. Ik vroeg deze goed aangeschreven ILADS-arts, waarom hij nu juist kiest voor een specifieke test bij een bepaald laboratorium. Als antwoord liet hij mij een driekwartier durende presentatie zien hoe hij middels een diepgaande literatuurstudie tot dit besluit was gekomen. Hij kon mij precies vertellen hoe sensitief en selectief deze test was en kon ook zelf de data interpreteren. Hij gaf aan jaren bezig te zijn geweest met onderzoek naar alle verschillende soorten testen. Dit is slechts één voorbeeld, Luc Bonneux, maar er zijn talloze voorbeelden als deze waar artsen zich buiten de geijkte kaders van het reguliere systeem bewegen, opzoek naar betere alternatieven. Ik heb daardoor absoluut niet het idee dat ILADS-artsen niet evidence based werken. Op welke ervaringen baseert u eigenlijk uw mening? Het is namelijk nogal een veroordeling die u uitspreekt.

Luc Bonneux, ik wil u uitleggen dat de Borrelia-bacterie weinig gevoelig is voor antibiotica

U legt in één alinea uit waarom volgens u de PLEASE-studie volgens u geen goed wetenschappelijk onderzoek is. We zijn het nog een keer eens met elkaar, ware het niet dat ik er juist in geloof dat Lyme onderdeel is van een multiple system disorder, waardoor double-blindplacebo onderzoek als de PLEASE-studie in dit geval nutteloos is. U beweert echter dat de Borrelia-bacterie heel gevoelig is voor antibiotica en dat het gebruik van langdurige kuren daarom geen zin heeft. U geeft aan dat dit reeds getest is. Mag ik weten op welk onderzoek u doelt? Ikzelf heb namelijk heel ander wetenschappelijk bewijs tot mij genomen. In-vitro-onderzoek toont bijvoorbeeld aan dat de Borrelia-bacterie helemaal niet zo gemakkelijk sterft. Zeker doxycycline (de meest gebruikte antibiotica tegen Lyme) blijkt in-vitro de bacterie in de cyste te jagen. [1]

Daar komt bij, als iemand met een rode kring na een tekenbeet ernstige neurologische klachten ontwikkelt en niet opknapt door antibiotica dan zou ik de conclusie trekken dat de Borrelia-bacterie in dit geval niet reageert op antibiotica. Of vindt u het logischer om te denken dat de Lyme overwonnen is en dat mensen die ziek blijven na een tekenbeet blijkbaar allemaal heel toevallig SOLK hebben ontwikkeld? Wat is volgens u eigenlijk PTLDS?

Neem verder een ziekte als syfilis, veroorzaakt door een bacterie die nauw verwant is aan de Borrelia-bacterie. Als deze ziekte in een vergevorderd stadium is, kunnen antibiotica ook nog weinig doen. Chronische Lyme is net zoiets als syfilis.

Voeg daaraan toe dat het wetenschappelijk is aangetoond dat de Borrelia-bacterie zich kan opvouwen in een zogenaamde round-body. Dit noemen we ook wel de cystevorm. Deze vorm is zonder twijfel bestand tegen antibiotica. [1] Daarnaast is aangetoond dat de Borrelia-bacterie bijzonder goed in staat is biofilms te produceren, waardoor zij beter beschermd zijn tegen antibiotica. [2] Tevens kan deze zich ophouden binnen in de cel van het menselijke lichaam. [3] Zeker tegen bepaalde soorten antibiotica zijn hij volledig beschermd binnen de cellen. Verder kan de Borrelia-bacterie prima de blood-brain barrière oversteken, net als deze diep het weefsel kan penetreren. [4] Antibiotica hebben meer moeite om deze locaties te bereiken. Mag ik u daarom vragen hoe u erbij komt dat de Borrelia-bacterie zo gevoelig is voor antibiotica?

Luc Bonneux, ik vraag mij af: wat beschouwt u als evidence based medicine?

U geeft aan dat u groot aanhanger bent van evidence based medicine. Vervolgens beweert u dat door het gebrek aan goede testen de bacterie niet kan worden aangetoond en dat hierdoor een complot zou ontstaan. U maakt hier een mooie vergelijking: ‘Als je kabouters niet kunt vinden, dan is dat niet omdat ze onvindbaar zijn, maar omdat ze niet bestaan.” Het kan aan mij liggen, maar ik kan uw redenatie in dezen niet helemaal volgen. Ik vraag me af wat u zelf zou denken als de politie tegen u zegt: “Sorry we hebben de daders niet kunnen vinden, dus dan heeft de misdaad niet plaats gevonden.”

Zoals ik al aangaf heeft arts-microbioloog Wim Ang hele andere ervaringen met Lyme-testen. De reguliere ELISA-test kan een actieve infectie aantonen. Daarnaast kan deze laten zien of men ooit in contact is geweest met de bacterie. Deze test kan echter geen onderscheid maken tussen een chronische en reeds doorlopen infectie. Dit is volgens Wim Ang een gegeven.

Er zijn echter wel testen die een actieve-infectie met meer zekerheid kunnen vaststellen, maar die zijn gewoonweg te duur en worden daarom niet vergoed. Een LTT is zo’n test die beter is dan de reguliere ELISA-testen. In Duitsland wordt deze beschouwd als betrouwbaar, maar in Nederland wordt een positieve LTT uitslag door onze internisten niet erkend. Er is echter een gedegen onderzoek uitgevoerd met een zeer grote onderzoekspopulatie die de betrouwbaarheid van deze test bewijst. [5] Mocht u van mening zijn dat dit geen goed onderzoek is, dan zou ik daar graag met u over in gesprek gaan. Dit onderzoek is immers uitgevoerd op een omvangrijke en gedegen samengestelde onderzoeksgroep. Daar komt bij dat het in samenwerking met een universiteit is uitgevoerd. Plus dat het Duits onderzoek betreft. Voor mij zijn dit sterke indicaties dat het hier over relatief betrouwbaar onderzoek gaat. Hoe ziet u dit?

Ik geef toe: alle laboratoria werken weer met eigen standaarden en referentiewaarden. Daarom zou het een goed idee zijn de LTT voor Lyme te standaardiseren. Een LLT is immers voor vele infecties een geaccepteerde diagnostische methode. Er is geen enkele belemmering om aan te nemen dat een LTT ook niet kan worden ingezet om Lyme aan te tonen. Via een LTT kan dus wel worden aangetoond dat in sommige gevallen nog steeds sprake is van een actieve Lyme-infectie na een antibiotica behandeling. Het probleem is niet dat we de bacterie niet vinden, maar dat onze internisten bepaalde testen niet erkennen, terwijl daar geen gegronde reden voor is.

Er zijn overigens ook testen die de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie direct aantonen. Via een PCR test wordt gescreend op het DNA van de bacterie en zien we dat deze vaak nog aanwezig is na een antibioticabehandeling. Helaas is deze test weinig sensitief. Vind je echter DNA van de Borrelia-bacterie dan is dit een direct bewijs dat deze bestaat.

Ook kan men een zogenaamde ‘Borrelia extended culture test’ uit laten voeren bij het laboratorium Pro Health. Mocht u, Luc Bonneux, dit laboratorium niet goed vinden, kunt u mij dan uitleggen waarom u dat vindt? Via een extended culture test wordt de Borrelia-bacterie vanuit een bloedmonster opgekweekt. Komt deze op in het testmedium, dan weet je dus zeker, daar is echt geen twijfel over mogelijk, dat de bacterie in het bloed zit.Waar komen anders die Borrelia-bacteriën vandaan? van deze test zijn de hoge kosten, de lange wachttijd en ook nog eens de mogelijkheid dat deze vals negatief kan uitslaan. Daarom vind ik het logisch dat deze test niet opgenomen is in het basispakket. Via deze test vinden we echter wel met enige regelmaat de Borrelia-bacterie in het bloed van zeer zieke mensen die reeds antibiotica hebben gebruikt en die volgens u SOLK hebben.

Mag ik misschien mijn eigen mening geven, Luc Bonneux?

Luc Bonneux, u windt er duidelijk geen doekjes om. Laat ik daarom uw voorbeeld eens volgen en mijn eigen mening geven: u komt op mij eerder over als een groot-inquisiteur dan als een arts die evidence based handelt. Ooit had u de artseneed afgelegd, waarin u aangaf nooit iemand kwaad te zullen doen. Ik wil u bij dezen zeggen dat uw uitlatingen weinig evidence based zijn en u een grote groep mensen schaadt, omdat uw betoog de ontwikkelingen van een goed behandelplan tegenwerkt. Ook heeft u beloofd, middels het uitspreken van de eed, geen handelingen te verrichten waarvoor u niet competent bent. Wellicht kunt u daarom het schrijven van opiniestukken over Lyme overlaten aan mensen die wél een gefundeerde mening hebben. De eed houdt immers ook in dat u toetsbaar moet zijn. Ik hoop daarom dat u mijn vragen in deze brief kunt beantwoorden.

In uw hele betoog mis ik verder een oplossing voor de patiënten die volgens u aan SOLK lijden. Zolang de reguliere geneeskunde deze patiënt niet helpt, zullen zij hun heil zoeken in de alternatieve geneeskunde. Het klopt dat een deel van deze behandelaars inderdaad weinig evidence based handelt, een groot deel doet dat echter wel. Maar wat doet u zelf eigenlijk? Waarom schrijft u dit betoog? Wat wilt u ermee bereiken? Het zal er zeker niet toe leiden dat SOLK patiënten beter worden geholpen. Zou u uw energie daarom niet beter kunnen steken in goed onderzoek te doen naar de mogelijke oorzaken van SOLK?

Artsen die grote successen behalen, artsen die ervoor zorgen dat een groot deel van hun ‘SOLK’ patiënten hun leven weer terugkrijgen, artsen die in uw ogen niet evidence based handelen, maar in werkelijkheid veel dichter bij de waarheid zitten dan u, deze artsen belast u met uw ongefundeerde uitspraken. Deze artsen nagelt u aan de schandpaal met uw niet evidence based bewezen uitspraken.

Luc bonneux

Ik durf echter te beweren dat we over twintig jaar precies weten wat die SOLK van u nu precies is. Het is geen Lyme, het is niet onverklaarbaar, maar het is een combinatie van factoren, waarbij Lyme soms een onderdeel is van het gehele ziektebeeld. Dit is voor de reguliere geneeskunde, vanwege hun fixatie op het vinden van die ene parameter die alle klachten veroorzaakt, een onacceptabele gedachte. Dat er ook twintig parameters kunnen afwijken en dat alles met elkaar samenhangt is binnen de reguliere geneeskunde moeilijk te behappen. Als u echter iets niet begrijpt, betekent het niet direct dat het dan ook niet waar is. U kunt ook simpelweg niet de kennis in huis hebben om het te begrijpen.

Vriendelijke groeten,

Inge van Ulden

P.S. Lees hier de Engelse versie.

1.Evaluation of in-vitro antibiotic susceptibility of different morphological forms of Borrelia burgdorferi. Sapi E, Kaur N, Anyanwu S, Luecke DF, Datar A, Patel S, Rossi M, Stricker RB.Infect Drug Resist. 2011;4:97-113. doi: 10.2147/IDR.S19201. Epub 2011 May 3

2. Bacterial Amyloid and DNA are Important Constituents of Senile Plaques: Further Evidence of the Spirochetal and Biofilm Nature of Senile Plaques. Miklossy J. J Alzheimers Dis. 2016 Jun 13.

3. Intracellular localization of Borrelia Burgdorferi within human endothelial cell, Y MaA Sturrock J J Weis

4. OspA-CD40 dyad: ligand-receptor interaction in the translocation of neuroinvasive Borrelia across the blood-brain barrier. Pulzova L, Kovac A, Mucha R, Mlynarcik P, Bencurova E, Madar M, Novak M, Bhide M. Sci Rep. 2011;1:86. doi: 10.1038/srep00086. Epub 2011 Sep 8. 

5. A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for Lyme borreliosis. Valentine-Thon E, Ilsemann K, Sandkamp M. Diagn Microbiol Infect Dis. 2007 Jan;57(1):27-34. Epub 2006 Jul 28.