deleteEven een blog van mij. Ik heb de afgelopen weken tenenkrommend zitten kijken naar de ontwikkeling van het onderzoek naar Lyme via het sensationele programma ‘De monitor.’ Omdat ik geen televisie heb, moest ik even schakelen, want ik ken dit soort programma’s helemaal niet meer.

Heus, niet alles wat ze aan de kaak stelden, vind ik slecht. Sterker nog sommige dingen zijn best goed in mijn optiek, want na jarenlang onderzoek naar het antwoord: “welk lab heeft de beste LTT?” moet ik toch concluderen dat de validatie van alle LTT’s (ieder lab heeft zijn eigen LTT) zeer gammel is. Er is slechts één onderzoek uitgevoerd en dat vind ik niet echt goed. (Waarom? even geen zin om uit te leggen, dat zal ik nog een keertje doen).

De ELISA is echter zeer vaak gevalideerd, wel honderden keren. Jammer alleen dat de uitslag van de sensitiviteit varieert van 22 tot 100 %. Tja, wat moet je dan met zo zulk onderzoek en met zo een test? Jammer dat de monitor alleen de LTT de grond in trapt, gooi de ELISA er maar bij zou ik zeggen. Jammer ook dat Kullberg zegt: “Je moet aantonen of een test werkt, wil je ermee werken.” Ik zou zeggen: “Luister eens naar wat jezelf zegt en ga een goede Lyme-test ontwikkelen joh.”

Ik snap ook dat ze twijfelen bij de werkzaamheid van een ILADS-behandeling, want ikzelf ken procentueel gezien weinig succesverhalen. Natuurlijk wordt dat onderzoek van het Radbout erbij gehaald. Grappig is dan weer wel dat ze in het Radbout nog steeds langdurige antibiotica kuren geven…….

Ook geinig dat terminaal kankerpatiënten de ene chemo na de andere krijgen, de ene nog exotischer dan de andere en vaak zonder enige wetenschappelijke onderbouwing, want tja je wilt er toch alles geprobeerd hebben……maar langdurige antibiotica kuren zijn pas echt onzinnig…..beetje meten met twee maten lijkt mij….

Wie zei nu ook dat hij alles geprobeerd wilde hebben? O ja die vriend van Natascha in de uitzending over Lyme van de ‘Monitor’. Hij zei dat hij er alles aan gedaan wilde hebben om Natascha een kans te geven, ook al wist hij niet zeker dat het zou werken. Natascha heeft Lyme en geen kanker, dus dan ben je een ontevreden patiënt als je alles wilt proberen.

Kingma is verder de enige arts die zulke afwijkende behandelingen geeft volgens Kullberg. Ja gek hè, iedere alternatieve Lyme-arts die ik spreek zegt: “Ik ga niet doen wat Kingma doet, want dan slepen ze mij direct voor de medische tuchtraad. Ik stuur ze wel door naar hem, ik ga mijn vingers niet eraan branden.” Ik heb zelf mogen ervaren dat Hovius tijdens een consult mij dreigend aankeek en zei: “Als je artsen kent die langdurige AB geeft, dan eis ik dat je dat zegt tegen mij, want dan klaag ik hem aan.” Ik geef je te kennen…..maar goed langdurige AB is veel gevaarlijker dan experimenteren met nieuwe soorten chemo’s. NOT….

De Lyme-lobby zou nooit tevreden zijn, maar als we nu eens de zaken slim aanpakken en beginnen bij het begin.

Stap 1: Ontwikkel een goede Lyme-test. Dit zal ongeveer dertig miljoen kosten, ja dat is veel geld, maar die kan dan wel wereldwijd worden ingezet en weet je hoeveel dat scheelt als we daardoor een behandeling kunnen ontwikkelen en al die arbeidsongeschikte Lyme-patiënten van de bank kunnen komen. Dat verdien je zeker terug als maatschappij.

Stap2: Aan de hand van een goede test kan namelijk een behandeling worden ontwikkeld. Zonder die test komt er geen goede behandeling, dat staat min of meer wel vast. Dus maak gewoon wat geld vrij en ga aan de slag. Ik zou ervoor kiezen de nanotrap verder te ontwikkelen, maar goed wie ben ik?

Wat is nu echter de moraal van dit verhaal?

De Monitor geeft geen zier om mensen met Lyme, het gaat om de kijkcijfers. Iemand met een genuanceerde mening die laat zien dat zowel regulier als alternatief nog wat van elkaar kan leren, of dat zowel reguliere als alternatieve artsen best weinig van wetenschap weten, of dat zowel ILADS als CBO nogal wat te wensen overlaat, nee zo een mening zie je niet. Het is altijd denken in extremen op de televisie.

Zo zullen ze voor de Monitor geen Anja Garitsen uitnodigen, iemand die in mijn optiek heel objectief kijkt naar de Lyme-zaken. Zij heeft als wetenschapster twee miljoen heeft gekregen van het Europees Parlement om een nieuwe Lyme-test te ontwikkelen. (Goh waarom zouden ze haar nu zoveel geld geven, uhm…..misschien omdat er nog geen goede test is? Duh….) Waarom zou je in vredesnaam iemand vragen die echt de dingen goed, maar ook genuanceerd uitleggen kan, als je ook lekker extreem kan doorschieten naar één kant en hoge kijkcijfers kunt scoren?

Dus wat moeten we doen? Niet meer taggen, niet reageren op hun website, niet meer reageren op hun FB-pagina en lekker laten doodbloeden. Vandaar dat in deze blog ook geen links staan naar hun website, dit zorgt er alleen maar voor dat ze eerder worden gevonden door google en dat wil niemand. Besef dat wij, de Lyme-patienten hun doelgroep zijn en dat wij haast de enige zijn die hun Lyme-‘onderzoeks’-pagina bezoeken, klikken, delen en liken. Niet meer doen dus! Het is klaar!

Onze laatste actie kan dan ook zijn dat we even onze gangen nalopen en al onze gedeelde berichten, likes en tags verwijderen. Doen we dat niet dan zijn deze nonsens bullshit berichten nog lang in google te vinden, dus check even je wall en haal weg wat je weg kunt halen.

Dat zou nog eens een mooie laatste stille, zwijgzame, ingetogen, wijze en mooie protestactie zijn!!!

Weg met deze mediapulatie!!!!