Steun uit de omgeving is erg belangrijk

iemand steunen met lymeOmdat Lyme zo een vreemde ziekte is die niet erkend wordt door de meeste reguliere specialisten, huisartsen en keuringsartsen, is extra steun vanuit de omgeving onmisbaar. Het is ook nog eens een ziekte waarvoor geen standaard behandeling bestaat. Plus dat het vaak resulteert in allerlei financiële problemen. Dit maakt het voor veel Lyme-patiënten extra zwaar.

Wat je kunt doen om een Lyme-patiënt te steunen

Geloof in ieder geval in de biologische oorzaak van de klachten. Een psychische component heeft de ziekte van Lyme zeker, want dat heeft iedere ziekte, maar psychische problemen vormen niet de hoofdoorzaak van de Lyme-klachten. Het is voor Lyme-patiënten super frustrerend als hun klachten worden afgedaan als psychosomatisch, want op deze manier wordt de werkelijke oorzaak ontkend en zo wordt hun een passende behandeling ontzegd.

Mocht je er de tijd en de intelligentie voor hebben, dan is het fijn als je je in het onderwerp verdiept. Vaak zijn Lyme-patiënten zo ziek dat ze zelf niet meer kunnen lezen of het gaat heel erg langzaam. Dit is erg lastig, want een Lyme-patiënt is genoodzaakt om veel zelf uit te zoeken. Iemand die overzicht heeft, zich gemakkelijk moeilijke onderwerpen eigen maakt en kritisch kan denken, zou daarom ontzettend goed een Lyme-patiënt bij kunnen staan. Helaas is een dergelijke taak niet voor iedereen weggelegd.

Naast meehelpen met het zoeken naar een geschikte behandeling, zijn sommige Lyme-patiënten ook gebaad bij ondersteuning in de huishouding. Lyme wordt immers niet erkend. Al zijn Lyme-patiënten nog zo ziek, ze krijgen geen ondersteuning in de huishouding via een PGB. Ook bij vervoer naar specialisten is soms hulp nodig.

Verder moeten we ook de leuke dingen niet vergeten. Als een Lyme-patiënt immers nauwelijks zijn of haar huis uitkomt, omdat deze niet ver kan lopen, komen de muren op hem of haar af. Dat is nou niet bepaald gezondheidsbevorderend. Een Lyme-patiënt ophalen voor bijvoorbeeld een bezoekje aan een park (al dan niet in rolstoel) kan helpend zijn om meer levensvreugde te ervaren, wat weer gezondheidsbevorderend werkt.

Toon interesse. Veel Lyme-behandelingen gaan gepaard met het uitvoeren van detox strategieën, het slikken van veel supplementen en het volgen van een streng dieet. Soms kan dit op de omgeving vreemd overkomen, omdat het binnen de reguliere geneeskunst niet toegepast wordt. Het blijkt echter dat Lyme-patiënten ontzettend veel baat hebben bij detox, gezonde voeding en supplementen. Een omgeving die deze behandelingen accepteert en ook steun biedt, maakt het gemakkelijker de behandeling vol te houden.

Wees begripvol en bied emotionele steun. Besef dat Lyme vaak ook de hersenen aantast, waardoor een Lyme-patiënt last kan krijgen van psychische problemen, zoals een depressie, stemmingswisselingen en concentratiestoornissen. Verder is een ziekte als Lyme met al het maatschappelijke onbegrip buitengewoon zwaar om te dragen. Emotionele steun en begrip zijn daarom vaak zeer wenselijk.

lyme patient helpen keuzes makenDenk mee hoe de dingen beter geregeld kunnen worden. Hoe kan een Lyme-patiënt een bepaalde behandeling financieren? Moet er misschien een stichting opgezet worden? Of zijn er andere geldbronnen die aangesproken kunnen worden? Zijn er nog dingen die in huis beter geregeld kunnen worden? Is er extra hulp nodig? Enz.

Wat moet je echt niet doen?

Bepaalde zaken zijn zeer onwenselijk om tegen een Lyme-patiënt te zeggen:

  • Zeg niet steeds dat hij of zij er zo goed uitziet en dat je het helemaal niet ziet dat hij of zij ziek is. Het is fijn om er goed uit te zien, maar hierdoor lijkt het net alsof de Lyme-patiënt niet geloofd wordt.
  • Ga niet zelf van alles invullen door bijvoorbeeld te zeggen: “Misschien moet je minder met je ziekte bezig zijn, want zo maak je jezelf ziek.” Lyme-patiënten moeten heel veel met hun ziekte bezig zijn, want er zijn geen specialisten die hen helpen, waardoor ze eerst zelf een expert moeten worden, eer ze zichzelf kunnen behandelen.
  • Ga niet zelf diagnoses stellen en zeg zeker niet: “Ik heb het idee dat je vooral ernstige psychische klachten hebt. Misschien moet je gewoon eens wat vrolijker zijn.” Lyme zorgt inderdaad voor psychische problemen, maar deze zijn het gevolg van de infectie. De lichamelijk problemen zullen dan ook niet verdwijnen door alleen even de mindset te veranderen.
  • Denk niet te weten hoe de Lyme-patiënt zich voelt. De uitspraak: “Ach iedereen is wel eens moe,” is nogal een understatement. Lyme maakt eindeloos moe en voelt heel anders dan een kater na een avondje doorzakken. Vooral ook omdat de kater tijdelijk is en Lyme meestal vele jaren achtereen blijft spelen.
  • Bagatelliseer niet. Zeg niet: “Misschien word je gewoon oud.” Oud worden gaat niet gepaard met de helse vermoeidheid die Lyme met zich meebrengt. Ook resulteert het niet in hevige pijnen. Lyme is niet hetzelfde als oud worden.